河北14岁男孩,身体衰老成80岁,父母生

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如果只给你看照片，你认为下面这张照片上的女人，年龄有多大？

40岁？50岁？60岁？

错！

全都不对。

这张照片上的女孩叫拉泽尔·卡拉戈，英文名“RaizelCalago”，来自菲律宾。

她今年才16岁。

16岁的菲律宾女孩拉泽尔·卡拉戈

一开始，拉泽尔不长这样。

她从小就是个美人胚子，长得漂亮，性格活泼可爱，多才多艺。

14岁时，出落得亭亭玉立，是当地有名的美女，还参加过选美比赛。

菲律宾女孩拉泽尔14岁时的长相

可是，年的某个清晨醒来，拉泽尔突然开始长一种奇怪的斑点。

后来，皮肤上逐渐出现与年龄完全不相符的皱纹，并迅速蔓延至全身。

她惊慌失措，根本不知道发生了什么：

“我的皮肤就跟苦瓜皮一样，因为真的很皱，皮疹也变得又红又痒，碰起来还生疼！”

身体迅速老去。

短短两年时间，拉泽尔看起来仿佛变成了60岁的老太太。

左边是拉泽尔14岁时，右边是16岁时

原本漂亮明艳的拉泽尔，现在和她母亲站在一起，看起来竟然比她母亲还要大20岁。

身边人奇怪不已，纷纷问拉泽尔母亲：“你女儿这是怎么了？”

父母也莫名其妙，根本不知道该如何回答。

左边是16岁的拉泽尔，右边是她母亲

遭遇变故，一家人伤心欲绝，四处求医。

然而，医生也束手无策，根本没见过这种病症。

后来，拉泽尔一家联系到一位内分泌专家。

这才发现，造成这一切的罪魁祸首，是一种叫做“科凯恩氏综合症”的疾病，也就是“早老症”。

得这种病的人，身体衰老的速度会比正常人快5至10倍。

不仅容貌会迅速老去，生理机能也会像老年人一样迅速下降。

然后，年纪轻轻就会患上高血压、动脉硬化、心脏病等各种老年病，并因此死亡。

世界上每降生万个新生儿，其中就会有一个婴儿患病。

一旦得病，寿命一般情况下只能维持在7到20岁之间，甚至大部分都活不过13岁。

人人都想青春永驻，年年18岁。

那么，16岁的年龄，却拥有60岁的身体，是什么感受？

他们的故事，让闻者落泪，不忍卒读。

生命一直在倒计时

最后，

我将回到云贵高原，

在贵州最高的屋脊，

种上一片深蓝色的海洋；

在那里，

会有一艘丰衣足食的小船，

带我驶向远方。

这首诗叫《远方》，是贵州女孩吴花燕的绝笔。

去世前，她是一名大三学生。

本来她会像普通女孩一样，大学毕业找一份稳定的工作，组建自己幸福美满的家庭。

可惜，因为罹患早老症，吴花燕还没来得及享受生命，就早早离世。

贵州女孩吴花燕

去世前，吴花燕一直在和命运抗争。

她4岁时，母亲不知道生了什么病，病发才1天多时间，就溘然长逝。

从此以后，父亲带着姐弟两艰难度日，没想到，18岁那年，父亲患上肝硬化，熬了半年时间，就与世长辞。

剩下吴花燕和弟弟相依为命，靠每个月元的低保费用生活。

吴花燕一心想靠读书改变命运。

然而，她身体发育缓慢，上高中时还只有1.25米高，看起来就只有10岁的小孩那么大。

而且身体抵抗力特别差，脚上经常长包、肿胀，严重时连路都没法走。

高三那年，病情更加严重，头发狂掉，眉毛直接掉光。

等她好不容易考上大学，又患上“心脏瓣膜老化”等多种老年人才会得的病，体重瘦到只有42斤。

同学和朋友知道后，纷纷凑钱给吴花燕治病，希望帮助她渡过难关，让她痊愈后有机会重建美好人生。

医生却直接宣布一个噩耗：“吴花燕患的是早老症，这个年龄已经到了终晚期，没有治疗的必要，手术只会给她增加痛苦。”

早老症是一种先天性遗传疾病。

如果夫妻双方的遗传基因里，都携带早老症致病基因，那他们生下的子女，将会有四分之一的概率得病。

至今，医学上没有治愈早老症的办法。

或许，这就是世上最绝望的事之一，生病后连治疗的可能都没有，只能默默等死。

年1月13日，吴花燕因身体衰老太快，心功能衰竭，抢救无效后不幸去世。

这一年，她才24岁。

吴花燕生前美颜过的照片

去世前，吴花燕唯一的心愿是捐献遗体。

她离开后，弟弟把她的遗体捐给贵州医科大学，供教学研究使用。

生活已经如此艰难，她还想着回报社会。

如果命运多给吴花燕一点时间，她一定会成为国之栋梁，报效祖国。

可惜，对患早老症的人来说，生命里的每一天都在倒计时。

别人过一天，等于她们过十天。

就像小女孩陈陈，在她两岁那年，医生就宣布了她的死亡时间。

她活不过13岁。

11岁时，陈陈身高只有87厘米，体重9公斤，相当于两岁幼儿。

然而，她的相貌却成熟得像个大人，生理机能也迅速衰老，和77岁的老太太没有区别。

耳朵聋了，眼睛也看不见，日常只能靠肢体动作和母亲交流。

从陈陈确诊那天开始，母亲就不断给自己做思想工作。

心理准备已经有了，我不想让孩子的生命留下遗憾，尽可能带她去体验。

母亲走到哪都把陈陈带着，带她去旅游、泡温泉……强迫自己接受孩子随时可能离开的现实。

小女孩桐桐也是一个早老症患者

世事难料，疾病无常，无法治愈的疾病更是令人心碎。

对这些患有早老症的孩子来说，时间就是生命，连活下去都是奢望。

我们每个正常人，更应该努力生活，过好当下每一天。

毕竟我们已经拥有世界上最宝贵的财富——健康。

从受害者变成怪胎

治无可治的疾病，对孩子本身而言，意味着死亡。

对整个家庭来说，则意味着毁灭。

就像丹志一家。

丹志夫妻婚前通过同事介绍认识，一人是国企会计，一人在银行工作，有共同语言，性格也很合拍。

再加上两人都端着“铁饭碗”，门当户对，双方父母也非常满意。

结婚后，生活自然恩爱幸福，很快就生下一个活泼可爱的女儿，取名叫凡朵。

双方父母住得近，轮流帮忙带孩子。

周末，夫妻两人还会偷偷去过二人世界，去看新上映的电影，去网红店打卡，去城市周边旅游……

如果日子一直这样过下去，那该多好，平凡普通，却透着温馨和甜蜜。

然而，女儿凡朵两岁时，噩耗传来。

凡朵已经两岁，却还不会说话，也不会走路。

丹志夫妻怀疑孩子得了脑瘫，医院检查，然而，医院，也查不出来到底得了什么病。

两人彻底慌了，赶紧带医院。

结果，拿到检测报告那一刻，天塌了。

两岁的凡朵患上了早衰症。

医生把这种疾病可能出现的症状，打印成一份详细的报告交给丹志夫妻。

上面写着，孩子发育缓慢，不能正常生长，还会丧失听力，掉牙、骨质疏松、痴呆、面容早衰等等。

一项又一项，每个字都简单好认，合在一起，却成了无比可怕的名词。

丹志实在不明白，明明买彩票从来没有中过奖，这种事怎么就会落在自己身上？

原本幸福甜蜜的一家人，就此坠入深渊。

5岁，是正常小孩上幼儿园，四处玩耍嬉戏的年纪。

凡朵却一辈子都没有上幼儿园的机会。

5岁的她，身高相当于3岁小孩，智商和七八个月大的婴儿差不多。

而且腿部畸形，不能走路，就连牙齿都全部掉光，嘴部向内凹陷，眼眶深陷，像七八十岁的老太太。

视力听力也逐渐退化，最后会完全变成聋哑状态。

医生告诉他们，得这种病的孩子，一般活不过12岁。

对父母来说，没有什么事情，比看着孩子等死，自己却无能为力更痛苦。

医生交给丹志夫妻的报告

一开始，恩爱的两夫妻还互相打气，鼓励对方。

为了给孩子治病，他们跑遍上海、北京等地，只要有一丁点治愈的希望，他们都会去尝试。

然而，希望越大，失望越大。

根本没有任何办法可以治愈这种疾病，只能通过康复理疗等手段延缓衰老。

治病无门，直接放弃孩子，身为父母，又狠不下心，只能日复一日带孩子去做复健，风雨无阻。

可看着孩子仍然一天比一天萎靡，夫妻两的精神世界彻底被摧毁。

深夜辗转难眠，两人不约而同的想：要是孩子得的是脑瘫该多好，至少还有治愈的希望，哪怕生活可以自理也行。

为了给凡朵治病，家里的积蓄已经全部花光，还卖掉家乡的一套房子。

两边的父母头发花白，不但没办法安享晚年，反而还要出钱出力，帮扶小家。

凡朵身体抵抗力极差，很容易晒伤、发炎，为此，妻子只能辞掉稳定体面的工作，24小时看护陪伴。

丹志一个人挣钱养家，在小县城是妥妥的高收入人群，结果每月工资付掉医疗费，立马成为月光族。

夫妻感情也随着孩子的病情流逝，有时吵架甚至会用最恶毒的话诅咒对方。

但无论吵得再凶，两人最后总是抱头痛哭。

因为凡朵是他们最宝贝的女儿，哪怕生活再苦再累，也只能继续搭伙过日子。

早老症患者安娜，去世时19岁

除了家庭生活一地鸡毛，丹志一家几乎断绝所有社交。

在社交圈，家里有一个得怪病，长相奇特的小孩，是一桩惊天大“丑闻”。

所以夫妻两人刻意和所有人保持距离，从不在外人面前提起孩子。

甚至连家庭聚会都不参加。

因为他们一家人自带低压，亲戚们看着凡朵，想夸无处可夸，想安慰又开不了口，气氛总是尴尬又沉默。

对此，丹志故作轻松，却透出无尽的悲哀和苍凉：

我也挺替亲戚们为难的。

他们没做错什么，不必遭受这份尴尬。

在我们眼里凡朵是最可爱的宝贝，但在别人看来，她只是个长相怪异、正在衰老的病孩子。

我理解他们的难处。

孩子生病这些年，丹志一家活成了一座孤岛。

然而，他们一家又做错了什么呢？

凡朵是疾病的受害者。

她已经如此不幸，却还要连累家人和她一起承受来自世俗的歧视。

其实，每个人都是上帝咬过一口的苹果。

没有人可以完美无缺，只是缺陷的地方不同而已。

世界上最大的善意，就是遇见一个与众不同的人时，努力克制住自己异样的目光。

如果你、我、他都多一点爱心，那世界上就会少千千万万个像丹志家这样的“低压家庭”。

挣扎着活下去

婴儿出生，被叫做“新生儿”。

是因为在新生命背后，蕴含着爱和希望。

可对有的家庭来说，新生命降生带着一种特殊的使命。

就像桐桐的弟弟大壮。

年，桐桐出生在河北省承德市，一个叫做“隆化”的普通小县城。

4岁前，桐桐还没发病，她看起来和普通小孩没什么区别，四个半月时，就能自己靠着沙发背垫坐起来。

唯一美中不足的是，桐桐的抵抗力特别弱，稍微不注意就会感冒发烧，每次生病都持续很长时间还不会好。

每天药比吃饭吃得还多，医院常客，经常要去输液。

桐桐4岁时，和普通小孩没区别

一开始，父母只以为桐桐身体弱。

从3岁到6岁，医院检查，就连医生也看不出来具体有什么毛病。

直到桐桐6岁，医院确诊：桐桐患有早老症。

果然，桐桐容貌迅速变老，身体机能也以比常人快10倍的速度退化。

14岁时，桐桐还和5岁的孩子一样高，而身体各项机能已经和80岁的老人一样。

毛发稀疏，眼窝深陷，因为神经退化，听力几乎丧失，视力也正在逐渐消失，成为高度近视。

桐桐像老年人一样，身体各项器官逐渐衰竭，数次徘徊在死亡线上。

一次，刚住进重症监护室，医生就下了病危通知，建议父母：“病得太严重，医院。”

对桐桐和父母来说，每天都在和死神赛跑。

可早衰症无药可治，患者平均寿命只有13岁，活下去实在太难。

自从桐桐生病，父母心力交瘁，年纪不大却已头发花白。

如今又要面临失独的结局，仿佛天都塌了。

当桐桐再次病危，她似乎预感到自己的命运，悲伤地对母亲说：“妈妈，我不行了，再要个小弟弟吧。”

以前，父母不是没有想过再生一个。

可每次念头都是一闪而过，还是为桐桐治病更重要。

这次，母亲心想：

这个病也没有什么治疗特殊的治疗方法，如果她再有一个弟弟或者妹妹，就能替我们照顾好桐桐。

然而，对他们来说，生二胎不是那么简单的事情。

桐桐4岁开始发病，容貌迅速衰老

早衰症是遗传性疾病。

桐桐得病，说明她的父母双方都携带致病基因。

如果生二胎，那孩子有四分之一的概率得病，四分之二的概率成为致病基因携带者，但是不会发病。

想拥有一个完全健康的孩子，概率只剩下四分之一。

到底要不要赌这一次？

恰在此时，父母带着桐桐四处求医，得知一个新消息：移植干细胞，或许可以逆转身体衰老。

这种做法没有先例，但桐桐父母下定决心试一次。

医院，都没有医生敢保证，生下来的孩子一定会完全健康。

中国工程院院士，医院院长乔杰听说后，赞成这种治疗方式。

并且愿意主要负责实施这个治疗方案，她成功利用试管婴儿技术，帮桐桐的父母筛选出一个健康的胚胎。

年5月，桐桐母亲顺利生下一个完全健康的男孩。

经历过桐桐的病情，父母只希望小儿子健康成长，为他取名：大壮。

大壮胎盘里的干细胞被完整保存下来，两个月后，顺利移植到桐桐体内。

桐桐一家人的照片

接受干细胞移植后，桐桐身体各项指标开始好转，并顺利度过19岁生日。

截止目前，桐桐仍然活着，她是世界上早老症患者中，寿命比较长的人之一。

然而，质疑声充斥在这个饱经磨难的家庭周围。

有人说：“心酸，弟弟的出生只为给姐姐治病。”

甚至有专家提出质疑：“弟弟的出生就是为了给患病的姐姐治病，那这是否涉及伦理学问题？”

其实，在世俗之外，桐桐只是一个努力挣扎着活下去的小孩。

她渴望活下去，她有生的权利。

用无意义的条条框框去束缚一条鲜活的生命，未免过于残忍。

著名主持人董卿说过：

伤害与被伤害，有时候也是对立统一的关系，伤害他人，有时候也意味着在毁灭自己。

生活不易，谁不是一边流泪，一边奔跑。

都是同行人，对别人宽容一些又有何妨。

医学进步是唯一的希望

在央视节目《中国经济大讲堂》里，乔杰院士做过一期专题讲座。

谈起桐桐的治疗方案，乔院士呼吁大家：

早老症患者平均年龄只有12岁，这给我们很大的鼓励。

我们希望“植入前遗传学诊断”，这样一个技术能够惠及更多有遗传病的家庭。

希望观众能够过多的了解，也希望有遗传病的家庭能够早来就医，才有机会拥有健康的孩子。

医学技术的进步，是无数患者的希望。

对那些奋斗在一线的科学家、医生，我们心怀感恩。

对那些挣扎在死亡线上的患者，我们最大的善意就是抱着同理心，不歧视任何人。

而我们自己，无论生活再苦再累，也要保护好身体健康。

健康就好比数字1，事业，家庭，地位，钱财都是0，有了1，后面的0越多，就越富有。

相反，如果健康不再，前面没有1，后面的东西再多也是零。

生活忙忙碌碌，愿你努力挣钱的同时，认真生活，按时睡觉，三餐吃好。

在外打拼都不容易，但身体健康永远第一。

照顾好身体，不仅是对自己负责，也是对父母最好的孝顺。