在知乎上看到一则风湿免疫科主治医师的感慨。作者是是风湿免疫科的主治医师,又是AS患者,尽管其父亲也患有“风湿性心脏病”并早逝,但因家境贫寒、信息闭塞,直到其考入医学院、接触AS相关知识之后,才意识到自己可能是AS患者。在报考研究生时,选择了风湿免疫科,研修强直性脊柱炎、类风湿关节炎、系统性红斑狼疮等,毕业后留校从事专科工作。
医师说自那以后注意审视其接触的人,慢慢地又在亲戚里发现二位AS患者(同学、朋友圈里面也有),而他们多数毫不知情,只知道“腰不好”!。医院搞风湿科时,当地电视台采访时在镜头前特别花了很大篇幅介绍“强直性脊柱炎”。没想到节目播放时,有关AS的内容却很少。可见,当很多人还走在“腰肌劳损、椎间盘突出、肾虚”的弯路上,其实这种情况在全国各地都存在。(上海这边的情况也很多。)日常工作中,接诊的AS患者很多,听他们讲了很多故事。其中有看病的“父子三人”记述。父亲估计60岁,头发灰白,两个儿子18岁和20岁左右,3个人对AS都一无所知。从言谈举止看,父亲科学知识少,孩子估计没上过几年学。父子三人来广州探亲,因为大儿子经常有膝盖痛、大腿痛,所以“医院看看”。一开始看骨科,后来被转到风湿免疫科。大儿子除大腿痛之外,还有腰痛、腰椎活动度减低,连小儿子也有(比较轻,没引起重视)。当时医生告诉他们父亲:“这是强直性脊柱炎,是风湿病的一种。”dangs于是花主要精力跟父亲解释:两个儿子,尤其大儿子,可能有AS引起的“髋关节病变”,而后者是要害,任其发展下去会导致髋关节破坏,严重者影响上楼、如厕、行走等,甚至要换关节等,故需做髋关节磁共振检查、B27等,才能明确诊断、针对性治疗方案。但父亲显然非常不理解,认为“我们在汕头已经抽血化验,没问题,年纪轻轻怎么会有风湿呢”。但汕头查的是类风湿因子,抗O等,根本就没有查AS这一块。至于磁共振,父亲说“以前拍过膝盖,说骨头没问题”,再听说做磁共振要元,更不干了。更令他非常不解还有,“医生你说这个病会遗传,怎么我和孩子母亲都没问题”?当时排队的、看结果的病人和家属把诊室围得水泄不通,医生只能针对父亲的问题做简要的解释,但他还是满脸狐疑地说,我们要赶车回汕头,能不能先开药吃?医生说行吧,但要回来复诊,或者到汕头XX医院去细致诊治……后来父子三人再也没有来看过病。医生想象有一个可能性是很大的:父子三人不能接受这个病,认为医生胡说;经济可能也比较困难,没当回事,或者认为有民间“神医、偏方、特效药”存在,或上网找到“XX痛痹”法,或找些赤脚医生抓点草药、吃点激素,年复一年,温水煮青蛙,把髋关节病变拖坏了,工作生活不便,谈不成对象……再过10年,父亲老了,两个儿子还单身,甚至一瘸一拐、弯腰驼背,没有工作……想到这个可能性,医生心里很不是滋味。跟他们父子三人相比,大家都是幸运的。让我们一起练功吧。