最后的一些事情

今天的文章是和读书有关的。作者彭小华将解读一名美国印度裔医生的「不认同」，后者为此写了这本《生命的余韵》。

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读阿图尔·葛文德

《生命的余韵：医学与临终要事》

原载：《新知》杂志撰文：彭小华

近一个世纪以来，医学在疾病的控制和治疗方面取得的巨大成就和给人类带来的实惠，人们对医学寄予厚望，医院几乎已经是一种当然的选择。无论病人还是家人，都希望尽可能得到全面的医疗，甚至进行无意义的搏斗：进ICU、心脏复苏、戴呼吸机、鼻饲或静脉饲喂。我一位友人的母亲因为脑溢血住院，手术后进了ICU，全身插满各种管子，不能动不能吃不能言，这种状态延续了近半年，直到去世。

对于病人的子女而言，医院，尽可能延长生命，就算是尽心尽力了，但我们可能需要想一想，这真是病人需要的吗？很难说这种抢救是病人自己的意愿，但一旦进入临终阶段，治疗方式的选择权往往已经不在病人自己的手上。代病人做决定的家人唯恐没有采取足够的措施延长病人的生命，而他们对于依赖呼吸机、插管的虚假生命及其对病人的折磨，则大多缺少认识。

年，美国威斯康辛州拉·克洛斯的医疗机构发起了一个行动，要求医务人员必须和病人讨论临终愿望。几年之间，这就成了一项惯例——医院、养老院或者辅助生活机构的病人必须与擅于同临终老人进行“关键谈话”的人员坐下来，认真填写一份包括四个关键问题的多项选择表：

1.如果心脏停止跳动，你想进行心脏复苏抢救吗？

2.你想要插管和机械通气这类治疗吗？

3.你是否希望使用抗生素？

4.如果不能自行饮食，你需要鼻饲或者静脉饲喂吗？

这个表被称为“生前预嘱”。实际上，就在半个月以前，我的家庭刚好为因心脏瓣膜渗漏和肺炎而出了ICU的婆婆填写了这个表格。老母亲88岁，已经处于比较严重的老年痴呆状态，没有能力就自己的医疗、抢救问题做决定，好在8年前她在智力还正常时做的一份“生前预嘱”中表示，把决定权交给公公（可惜他已先她而去）、大姑和我的丈夫。我丈夫经和姐姐、弟弟协商，根据他们自己设身处地对于抢救的态度——他们都不愿意接受抢救——为婆婆填写了临终抢救表格。对于所有四个问题，答案都是“不”。这意味着，婆婆下次发病，将不再接受抢救，而只接受安慰治疗、自然死亡。

现代医学不能治愈像末期癌症、充血性心脏病之类的不治之症，对人类的另一个生命过程——身体的老化和衰弱——能做的更是有限。拜现代医学之赐，现代人普遍地增加了一个生命阶段，即从老、病到真正去世这样一个阶段。在美国，这个阶段平均为一年半到两年的时间。现代医学并没有为这个阶段做好准备。怎么办？

美国印度裔医生、《纽约客》专栏作者阿图尔·葛文德在新近出版的《生命的余韵——医学与临终要事》一书中，讲述了他作为一个医生，陪伴同为医生的父亲从生病到就诊、确诊、做出治疗决定、病痛恶化及处理和最后死亡、丧葬的整个过程，并由此对医学的局限性提出了冷峻的质疑，对普遍的医护人员（包括他自己）对待病患的态度和他们对身体、生命意义以及医学的理解，表示了强烈的不认同。

学者们研究揭示，与经济发展水平相应，一个国家会经历三个医学发展的阶段：第一阶段，国家穷困，大多数人因得不到专业诊断和治疗在家亡故；第二阶段，国家经济发展，国民收入水平提高，人们拥有更多的资源和财富享有医疗机会，医院过世；第三阶段，国家经济达到很高的水平，即使生病，人们也有条件关心生命质量的问题，在家终结生命的人数开始上升。

在美国，年大多数人在家里去世，而到80年代末，只有17%的人死在家里。到90年代，在家死亡的比例回升，同时安养院（也称善终所）数量稳步增加。到年的时候，死于安养、善终方式的美国人达45%，其中多半是在家中接受安养服务，医院的安养科或专门的安养机构。安养、善终方式极大地照顾和改善了临终病人的身体和精神心理状况，医院治疗，是一种更尊重人性需要、更尊重医学局限性的照料和护理垂死病人的方式。

安养或说善终服务是一个服务的概念，始自英国，推行有十多年的时间，指为垂死病人及其家属提供全面的照顾。这种服务基于这样一种信念：人在有生之日，生命应该受到尊重，值得他人关怀。与医学不同，它不以治疗为目的，而是为垂死病人提供姑息治疗，以镇痛、让病人舒服为目标，同时根据病人需要，提供包括饮食供应、上厕所、洗浴和洗理衣服。安养医护人员在为病人提供专业化照顾的同时，也极大地解脱了病人家属照顾病人的局限和身心压力。很多人可能以为安养治疗会加速死亡，医院治疗并使用大剂量麻醉药镇痛，但研究证明情况正好相反。有一项研究跟踪了名终末期癌症和末期充血性心脏病患者，发现乳癌、前列腺癌、直肠癌患者是否采用安养服务，其存活期没有差异。但对于有些病人，安养服务反而延长了存活期——胰腺癌患者平均多存活三个星期，肺癌患者多存活六个星期，充血性心脏病患者多存活三个月。葛文德认为这样的结果颇富禅意：只有不再努力活得更久，才可能活得更久。

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患病、确诊及治疗决定

老葛文德本来是一位身体强壮、精力旺盛的泌尿外科医生。他先是感觉脖子痛，X光显示只是关节炎，但以后的几年脖子疼痛加重。年春天，MRI检查发现他的脊髓里长了肿瘤。随后一家人找了两位神经外科医生诊断，波士顿的医生建议马上手术，否则可能几周内就会四肢瘫痪；而克利夫兰的爱德华·本泽尔并不积极推动病人手术，他认为肿瘤的发展有一个过程，不会一夜之间致使瘫痪，而且手术本身也有25%的可能会导致瘫痪或者死亡。

到底是现在就做手术，还是等到不能行走再说？做这么重大的决定非常困难，于是老葛文德再次向医生咨询意见。波士顿的那位医生不喜欢老葛文德的问题，一开始还算耐心，渐渐就变得有些恼怒。他表现出一副知名专家的样子——权威、自以为是、还有好多其他事忙着要做。他告诉老葛文德，他的肿瘤很危险，而作为神外科医生，对这种病有丰富的治疗经验——实际上，没人比他更有经验。要不要对肿瘤采取措施，决定权在老葛文德自己。如果想做手术，作为医生他可以帮忙；如果不想做，那也是自己的选择。他说完后，老葛文德没再吱声，但同时也决定不会再找这个人看病。

本泽尔医生没有表现出类似的权威感。他知道病人的问题是出于害怕，所以他耐心回答他的问题，哪怕是那些令人不快的问题。在交谈的过程中，他感觉相较于肿瘤的后果，病人对手术的结果更加担心。的确。老人不愿意为了效果不确定的手术冒风险。本泽尔比老葛文德夫妇个子高，但他坚持与他们平视。他把椅子从电脑前挪开，坐在他们面前。在老人发问的时候，他不动弹，不表现烦躁，也不立刻做回应。他等病人说完话、停顿一小会儿，确定对方真的说完了，才开始说话。最后，他把谈话引回最核心的内容。他说他了解了老人的担心，认为可以再等待一段时间，观察症状的变化，到必要的时候再做手术。老人决定接受本泽尔的治疗。

为什么老葛文德选择本泽尔而放弃了波士顿的那位权威医生？葛文德认为那是因为本泽尔理解老人最忧虑的事情。这对病人至关重要。葛文德认为医生和病人的交谈非常重要——在中国，病人对医生最大的抱怨之一就是医生和病人沟通的方式，或者说，医生不花时间跟病人沟通。他还认为，医生了解病人是治疗的一个重要环节。他通过好几个例子说明医生对病人生活态度、治疗目标、担忧、害怕、风险偏好等等的了解，对于医生做出适合病人需要的治疗决定而言是多么关键——这在他父亲的手术过程中有近乎戏剧性的体现。

葛文德谈到三种医患沟通方式。最古老、传统的是家长式关系——医生被假定为旨在确保病人接受最佳治疗的医学权威。他们告诉病人他们认为病人需要知道的情况。虽然广受诟病，但至少在美国仍然是最普遍的一种方式，对于危重的老弱病人以及对医生言听计从的病人来说，情况尤其如此。第二种是资讯型关系——这是一种零售式关系。医生是技术专家，病人是顾客，医生告诉病人事实和数据，其他的随病人自己决定。病人有完全的自主权。

第三种是解释型沟通（也称“共同决定模式”）——医生的任务是帮助病人做出选择。他们会询问病人：什么对你最重要？你担心些什么？了解病人的答案后，他们会解释各种治疗方案以及哪个方案能最好地实现病人的优先目标。本泽尔医生的沟通方式就属于第三种。他不把自己视为战斗中的司令官或技术人员，而是站在病人立场上、为病人着想的咨询师和顾问。

告别本泽尔医生后，老葛文德回到家，继续当医生做手术，直到年，癌症确诊大约四年后，他觉得行走困难、有可能瘫痪的时候，才决定做手术。

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艰难的谈话

当父亲情况恶化到不做手术就要瘫痪的时候，葛文德决定和父亲进行“艰难的谈话”。

“艰难的谈话”是指医护人员和家属与危重病人就其生存目标、治疗目标以及在最坏的情况下愿意承受怎样的治疗选择的谈话。这种谈话令谈话者痛苦、尴尬，故名“艰难的谈话”。

葛文德对父亲说：“我担心”。

这三个字是他学到的进行所有“艰难的谈话”的开场白。同他的病人进行“艰难的谈话”时，也是如此开头，目的是为了让病人知道医生和自己是同一战线的。

——如何理解自己当下的身体状况？

——知道会瘫痪。

——如果瘫痪的话，有些什么担心？

——怕自己会成为妻子的负担，担心不再能够照顾自己，不确定生活会成为什么样子。

——如果情况恶化，有什么目标？

——希望完成自己担任主席的扶轮社的工作。任期六月中旬结束。希望确定在印度创办的大学和家人都好。如果可行，想回印度看看。

——为了阻止正在发生的状况，愿意付出什么、不愿意承担什么？

——最关心的是跟人在一起，跟人交往。

——那就是说，只要能有人做伴，即使瘫痪也是可以忍受的？

——不。不能接受完全瘫痪、完全靠人照顾的生活。不仅希望跟人们在一起，而且还要掌控自己的生活。

——一旦瘫痪，意味着很快就需要24小时护理，然后是呼吸机和饲喂管——好像不需要这些，对吗？

——不！宁愿死也不要！

对葛文德来说，这些问题是他一生最难以出口的问题，但“艰难的谈话”之后，他和父亲都有了轻松的感觉。他们都觉得思路清晰了。戏剧性的是，在手术进行到两个小时（整个过程需要7个小时）的时候，本泽尔医生从手术室出来询问家属：病人心率上升到每分钟次，已经用药控制，但还可能再上升——手术是否继续？

这时葛文德意识到父亲其实早就做了决定：他对瘫痪的恐惧超出了对死亡的恐惧。于是他询问医生未来几个月内，哪一种情况——停止手术还是继续手术——导致瘫痪的危险更大？医生表示停止手术瘫痪的可能性更大。于是他请医生继续手术。

所幸心率后来没有继续上升。7个小时后，手术结束。一天后，老葛文德就出了ICU。两天后出院，转到康复所调养了三个星期后回家，身体一如既往地强壮。

不幸的是，老葛文德后来没有再遇到本泽尔那样的医生。他遇到的放疗、化疗医生都是“资讯提供者”式的医生。他的放疗医生没有考虑放疗效果有多么不确定，也没有费心去了解病人对放疗的感觉。结果，病人承受了巨大的痛苦、瘦了21磅以后，肿块还变大了。化疗医生也好不到哪里去。她在十分钟内给出了八九个治疗方案以及几个不同的药物联合使用的方案。选项这么多，风险这么高，需要一一评价效果，葛文德及父母亲——他们自己都是高资历医生——不仅没理解她的话，甚至没能记下她提出的那些方案。他生气地指出：“她唯一没有提出的方案是不做任何治疗！”

在零售式医患关系中，医生很少提出不做治疗。他们总会抛给病人这样那样的治疗方案，不管是否真的有利于病人。

葛文德在书中批评父亲的这位放疗医生在整个谈话过程中从来没有问及父亲最关心的问题——即维持有意义生活的最佳途径。

于是，他主动向她发问：“肿瘤继续长大会怎样？”

——四肢瘫痪。

——如果化疗，多长的时间会发展到这一步？如果不治疗呢？

——很难说。

——那么，依你所见，不治疗的话，最长多久、最短多久？

——最短三个月，最长三年。

——那化疗呢？

——最长不超过三年。不过化疗的话，平均时间更长些。

老葛文德于是放弃了化疗——他不认为化疗能给他带来很大的改善，也不想承受化疗的副作用。

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安养服务

随着病情的恶化，老葛文德承受着肿瘤导致的剧痛，到后来，站立、上卫生间、穿换衣服都不能自理，怎么办？这一家三口加起来有年从医经验的人，此时也束手无策了。

最后，葛文德向父母提出，必须考虑合适的护理方式了。他向父母提出了两个选项，一是加入他们家附近的雅典村。这是一家自助养老机构，医院和养老机构控制其老年生活的居民自己创建。老人们都住在自己家里，每年缴纳美金左右的费用，从修水管、装灯泡到洗衣服、医院及护理服务，一应俱全。另一个是接受安养（善终）服务。老葛文德选择了安养服务。

第二天上午，阿巴拉契亚社区安养院的一位护士如约上门服务。

她问老头：“你多大了？是不是觉得很痛？”

他说：“现在不痛”。

“哪里痛？”

“脖子和背。”

——通过上述问答，护士明确了几件事：第一，老葛文德能够进行对话；第二，她让他明白她关心他的状况，而不是他的病或者诊断结果；第三，她让病人和家属明白，哪怕他们几位都是医生，她也很自在自如，她很清楚自己在做的事。

她迅速切入主题。

“我带来了安养服务文件。你对安养服务怎么看？”

他说他觉得这是最好的，因为他不想做化疗。

“你有什么问题？”

他说自己呕吐、疼痛、吃的几种镇痛药都没有效果，开始不能站立、不能刷牙、穿不上衣服和裤子、难以坐起来。

她解释说安养服务是一种姑息治疗，目的就是要帮助处理这些问题。她说明会有一位姑息治疗医生为他调整药物及采取其他措施最大限度地抑制呕吐、疼痛及其他症状；他将享受定期上门检查，安养院提供24小时电话紧急护理支持；每周接受14小时家庭健康护理，帮助他处理洗浴、穿衣服、打扫卫生等全部的非医疗事物；会有一名社工和心理咨询师为他服务；他将得到所需要的医疗仪器；他可以在任何时候取消安养服务。

老头希望马上开始接受安养服务，护士又问有没有签署DNR，即心脏不复苏？这是病人自愿签署的文件，拒绝在病情恶化时接受抢救以及任何形式的机器维持。有没有婴儿监视器可以呼叫护理人员？家里是否一周七天、全天24小时有人陪伴？然后，她问：“你想去哪家殡仪馆？”

这个问题让葛文德和他母亲非常吃惊、不安。

谁料老头平静地、毫不犹豫地说：“佳洁斯”。——原来他早有打算。

最后，她问老葛文德还有哪些最关切的问题。他说希望身体尽可能强健，希望能够打字，因为邮件和skype是他与世界各地的家人和朋友联系的方式。他说不希望痛，希望快乐。

护士在家里待了两个小时左右，检查病人、看看屋子里有没有危险隐患，确定安放病床的地方以及护士和家庭健康助手上门的计划。她告诉老葛文德他只需要做两件事：不要胡乱吃各种镇痛药，选定一种，记录服用时间、服用剂量及镇痛效果和反应，以便安养工作小组了解镇痛药的累积效果，帮助他们确定最大限度减少疼痛又不使他昏睡的剂量；她告诉老头不要在没人帮助的情况下自己起床或者走动。

老头抗辩说：“我能起床和走动。”

“葛文德医生，如果你摔坏了臀部，那就真的是灾难了。”

老头听从了护士的要求。

接下来的日子里，这两个简单的指导产生了惊人的效果。老葛文德记录自己的症状以及什么时候吃了什么药。护士每天跟他一起看记录，并确认需要做的调整。他曾经因为严重疼痛服用过量的麻醉药而像个醉汉，口齿不清，胡言乱语，控制不住四肢。安养服务逐渐控制住了这种情况，昏迷完全消失了，疼痛也得到较好的控制。遵照指示，他不再在没人帮助的情况下走动。安养服务所还为老葛文德夫妇请了一个助手住在家里，专门帮助病人如厕。

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在家人陪伴下，适时放手

自从春天开始接受安养服务，老葛文德进入了一种“全新的，不完美，但可控的稳定状态”。虽然还是有各种痛苦——会把大便弄到床单上，镇痛药吃的过多会陷入昏昏然的状态，少了又止不住痛，但从春天到夏天，他在家主持了几次聚会，每天写十几封邮件，几乎每天晚上都看电影。

8月6号早晨，老葛文德太太叫不醒他。

要不要抢救？是不是完全没救了？

葛文德第一个意识到父亲已经到了弥留之际。他已经和父亲进行了“艰难的谈话”，父亲已经交代过生命故事的末尾怎么写：不要呼吸机，不要遭罪；他希望在家里，和亲爱的家人在一起。那么，现在，作为儿子，他最担心的是犯下延长父亲痛苦的错误，而他的母亲和姐姐最害怕的是没有足够长的维持他的生命。经过一番讨论，母子三人决定不再采取任何治疗措施，不进行心脏复苏，只希望他能够坚持到儿女赶到身边为他送终。

老葛文德又活了四天。当他清醒以后，他对儿子说：“我不想受罪。无论发生什么情况，你一定保证不让我受罪好吗？”

就在生命的这最后几天，只要身体情况允许，老葛文德还是会抓住一切机会贪婪地享受一些小小的快乐。他还能吃下某些食物，他会要求吃一些过去喜欢的食物。他和孙子女们进行电话交谈。他翻看照片。他交待如何处理没来得及完成的事。

葛文德遵循对父亲的承诺，每两个小时就给他注射一次吗啡。长达几个小时，他一动不动地躺着，只听得见呼吸声。有时候他会猛吸一口气——听起来好像是突然发出的一声鼾声，好像盖子落下来的感觉，紧接着长长的呼出一口气。他躺在那里，双手放在肚子上，安详，宁静。葛文德和家人坐在床前。

在最后那个下午稍晚的时候，他浑身大汗淋漓。然后他睁开了眼睛。他看着家人给自己擦身体、换衬衣。他示意家人他想起床。家人把他扶上轮椅，带他到窗前看后花园，那里有花，有树，阳光明媚。他的神智渐渐清醒。然后，家人把他带到餐桌旁，他吃了些芒果、番木瓜、酸奶，还有他的药。他一言不发，呼吸正常，处于沉思状态。

葛文德问他：“你是不是更喜欢一睡不醒？”

他说：“是”。

老葛文德太太急切地问：“你不想醒来，不想看到我们、跟我们一起吗？”

他没有马上回答。大家都等待着。

他说：“我不想经历这个过程。”

葛文德认为父亲在生命最后几天承受的不仅是身体的疼痛——药的镇痛效果很好。在他偶尔清醒过来的时候，听见家人的声音他会微笑。然后他会完全清醒，意识到生命还没有结束。他意识到他希望消失的所有焦虑还存在着：身体的疼痛，以及更难受的精神痛苦——迷糊，对没有完成的工作的担忧，担心妻子，担心给家人留下怎样的回忆。他只有在沉睡的时候才能安宁，醒着的时候他不安宁。他只希望他人生的最后几行写下的是安宁。

最后一次清醒过来后，他要求见孙子孙女。他们都不在跟前，于是儿子给他看照片。他眼睛睁得大大的，笑得很开心。他仔细看每一张照片，然后又陷入了昏迷。呼吸每次停顿二三十秒。葛文德以为已经结束了，可是他又开始呼吸起来。这种状态持续了几个小时。

下午六点十分，老葛文德太太和女儿在闲聊，葛文德在阅读，突然他意识到父亲的呼吸停顿得比之前长。

他对母亲和姐姐说：“我觉得他已经停止了。”

他们走到他身边。妻子握着他的手，儿子女儿静静地聆听。

呼吸声没再响起。

?以上文章由《新知》杂志授权本







































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